На Вінниччині діти з орфанними захворюваннями будуть забезпечені лікувальним харчуванням

Голова облдержадміністрації Владислав Скальський під час онлайн-брифінгу 3 квітня відповів на запитання щодо забезпечення  дітей, хворих на фенілкетонурію, лікувальним харчуванням.   

Зазначимо, що фенілкетонурія (ФКУ) – це вроджене генетично обумовлене порушення метаболізму незамінної амінокислоти фенілаланіну (ФА), яка надходить в організм людини з харчовим білком. Частота цього захворювання невелика: хвора дитина припадає на п'ять-шість тисяч здорових новонароджених.

Як повідомив голова облдержадміністрації, у Вінницькій області на 2019 рік

зареєстровано 51 випадок вродженого захворювання дітей на фенілкетонурію.

З них - віком від 0 до 3 років  в області на обліку- 12 дітей. Згідно чинного законодавства, вони забезпечуються лікувальним харчуванням  за кошти державного бюджету.

«У 2019 році усі діти були забезпечені харчуванням повністю. А з урахуванням 1 півріччя 2020 року, сума витрат становила 2,5 мільйонів гривень»,- зазначив голова ОДА.

За його словами, 39 дітей,  віком від  3 до 18 років, забезпечуються лікувальним харчуванням за кошти місцевих бюджетів.

Так, у 2019 році за кошти медичної субвенції, в рамках програми «Майбутнє Вінниччини збереження здоров’я громадян» було закуплено лікувальне харчування на суму 1,685 млн. грн. З місцевих бюджетів виділено 2,24 млн грн.

У 2020 році стан із забезпеченням дітей із орфанними хворобами, які стоять на обліку, такий:

• 12 дітей до 1 року забезпечено на 6 місяців 2020 року;
• станом на 01.01.2020 року залишок продуктів  лікувального харчування для дітей старше 3 років (їх на обліку - 37) в наявності 472 банки, на суму 960905,82 грн.
• фактично видано за I-квартал 2020 р – 367 банок на суму 775844,40 грн.
• залишок на 04.2020р. - 105 банок на суму 185061,42 грн.

Окрім цього, в рамках обласної  програми «Майбутнє Вінниччини збереження здоров’я громадян» заплановані видатки на забезпечення хворих на фенілкетонурію продуктами лікувального харчування в сумі 1 млн. грн. (квітень 2020р. )

Станом на 02.04.2020 року укладено договір по 5 лотах із 8 на суму 724,4 тис грн. (3 лота не зіграли в зв’язку з відсутністю 2 учасників).

Всього закуплено: 230 банок.

З урахуванням залишку та закупленого харчування, забезпечити  лікування даної категорії пацієнтів можливо на 1,5-2 місяця.

Залишок коштів по обласному бюджету 275,6 тис. грн. Торги будуть оголошено повторно. Після їх проведення, харчування буде роздано пацієнтам.

Кошторисом на 2020 рік Департаменту охорони здоров’я ОДА для дітей від 0 до 3 років, на закупівлю продуктів харчування з державного бюджету затверджено  видатки в сумі  -2 610 800,00 грн. Видатки заплановані на травень  - 2020 року.

На сьогоднішній день Департаментом розпочата процедура закупівлі  в системі  «Прозорро»  лікувального  продукту харчування для дітей хворих на фенілкетолургію.