30 квітня на базі Вінницької обласної дитячої клінічної лікарні відбулося відкриття Школи орфанних захворювань – погляд у майбутнє. Захід організовано спільно з кафедрою педіатрії №2 Вінницького національного медичного університету ім. М.І. Пирогова за підтримки Департаменту охорони здоров’я та реабілітації Вінницької обласної військової адміністрації.
Учасників привітали, проректор ВНМУ, професор Василь Погорілий, директорка департаменту охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА Ольга Задорожна, директорка ВОДКЛ Лідія Діденко та медичний директор закладу Оксана Моравська.
Подія об’єднала лікарів, науковців, батьків та пацієнтів задля обговорення важливих питань ранньої діагностики та лікування рідкісних захворювань, таких як хвороба Гоше та муковісцидоз.
В рамках заходу підписали Меморандум про співпрацю між обласною дитячою клінічною лікарнею та компанією «Санофі Авентіс Україна». Це дозволить покращити медичне обслуговування пацієнтів із рідкісними діагнозами.
«Сьогодні ми зробили ще один важливий крок до системного підходу в наданні допомоги дітям з орфанними захворюваннями. Об’єднання зусиль медичної спільноти, влади та партнерів – запорука якісного й своєчасного лікування наших маленьких пацієнтів. Ми повинні думати про пацієнтів, працювати з батьками, щоб вони усвідомили діагноз», - відзначила під час відкриття школи директорка департаменту охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА Ольга Задорожна.